Τo Σωματείο μας «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» σας καλεί να συμμετάσχετε στη δράση αυτή, για να γίνετε πρωταγωνιστές του μέλλοντος ως Επιστήμονες Υγείας. 

Το Πρόγραμμα Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος, με τίτλο «Ζεύξη», το οποίο έχει σχεδιαστεί για να παρέμβει στη «ρίζα» των προβλημάτων που σχετίζονται με την έλλειψη πληροφόρησης και την περιορισμένη επιστημονική γνώση, δίνει σε σας, τους φοιτητές Ιατρικής, Φαρμακευτικής και Νοσηλευτικής την ευκαιρία να συζητήσετε  με ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, καθώς και με Φροντιστές Σπάνιων Ασθενών, σε συνάντηση διαδικτυακά ή δια ζώσης, προκειμένου να ενημερωθείτε από τους πλέον κατάλληλους ανθρώπους για τις επιμέρους και πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κανείς ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια. Στη συνέχεια καλείστε να γράψετε ένα δοκίμιο και να φτιάξετε ένα σύντομο βίντεο για να μιλήσετε για την εμπειρία.

Στόχος του προγράμματος είναι να προσεγγίσει εσάς,  την επόμενη γενιά Επιστημόνων, να σας προσφέρει γνώσεις, και εν τέλει να ενθαρρύνει την περαιτέρω εμπλοκή και εκπαίδευσή σας στο συγκεκριμένο πεδίο, ώστε να διασφαλιστεί ένα μέλλον όπου οι Σπάνιες Ασθένειες δεν θα παραβλέπονται από την επιστημονική κοινότητα. Από αυτήν τη διαδραστική επικοινωνία, θα ωφεληθείτε γιατί σας εισάγει στις Σπάνιες Ασθένειες από νωρίς στην καριέρα σας και σας βοηθά να κατανοήσετε την εμπειρία του ασθενούς, μαθαίνοντας από πρώτο χέρι πώς είναι να ζεις με μία Σπάνια Νόσο, με την ελπίδα ότι θα αποκτήσετε νέα οπτική για τη φροντίδα, τη διαχείριση, την πολιτική Υγείας, την έρευνα και τη θεραπεία των Σπάνιων Ασθενειών. 

Τα δοκίμια αξιολογούνται από ανεξάρτητη Κριτική Επιτροπή, που απαρτίζεται από ιατρούς, επιστήμονες Υγείας και δημοσιογράφους Υγείας, και τα καλύτερα θα βραβευτούν σε επίσημη τελετή αφιερωμένη σε αυτόν τον σκοπό. Για την περσινή τελετή υπό την αιγίδα της Α.Ε Κωνσταντίνου Τασούλα Προέδρου της Δημοκρατίας ανοίξτε τον σύνδεσμο 

https://rarealliance.gr/%cf%84%ce%b9%ce%bc%cf%8e%ce%bd%cf%84%ce%b1%cf%82-%cf%84%ce%bf%cf%85%cf%82-%cf%83%cf%80%ce%ac%ce%bd%ce%b9%ce%bf%cf%85%cf%82-%ce%b1%cf%83%ce%b8%ce%b5%ce%bd%ce%b5%ce%af%cf%82-%ce%b6%ce%b5%cf%8d/

Το βραβείο θα είναι η φιλοξενία σας,  στο πλαίσιο του εθελοντισμού, σε διαφορετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων  και Πολύπλοκων Νοσημάτων, ώστε  να γνωρίσετε στην πράξη το επιστημονικό αυτό πεδίο και να συνεργαστείτε με καταξιωμένους  επαγγελματίες υγείας στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων.

Με την ολοκλήρωση του προγράμματος, θα πραγματοποιηθεί Εκστρατεία Επικοινωνίας των αποτελεσμάτων και δημιουργική παρουσίαση των δοκιμίων στα επιμέρους Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης του Συλλόγου «95», καθώς και των συνεργαζόμενων φορέων στην Ελλάδα και στην Ευρώπη. Όλοι οι συμμετέχοντες θα λάβουν βεβαίωση συμμετοχής στη Ζεύξη.

Τέλος, χάρη στην εν λόγω δράση, θα έχετε περαιτέρω ευκαιρίες δικτύωσης με άλλους φοιτητές σε όλη τη χώρα που ενδιαφέρονται επίσης για τις Σπάνιες Ασθένειες,  δυνατότητες σύναψης μελλοντικών συνεργασιών με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, καθώς  και  με τον Σύλλογο «95» για άλλες δράσεις, όπως Συνέδρια, Ημερίδες και Σεμινάρια. 

 Δηλώνετε συμμετοχή στέλνοντας τα στοιχεία σας , ονοματεπώνυμο, έτος φοίτησης, Σχολή φοίτησης, το τηλέφωνο επικοινωνίας και μέιλ σας στο email zefxi.gr@gmail.com για να επικοινωνήσουμε και να συζητήσουμε περαιτέρω το Πρόγραμμα «Ζεύξη».

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ Ζεύξη 3 2026-2027  (Αρχείο PDF)